李霞的儿子龙龙三个多月大的时候,被确诊为“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作“(EIMFS)。EIMFS为一种罕见的难治性癫痫综合征,各种常见的抗癫痫药物均对多数患儿疗效欠佳。
李霞告诉财新记者,她带着儿子辗转多地求医,均被推荐使用一种名为“氯巴占”的抗癫痫药物。
据公开信息,氯巴占为长效苯二氮卓类药物,在多国被批准上市,其药理作用与地西泮相似,适用于焦虑症和难治性癫痫的治疗。
在中国,氯巴占是国家管制的二类精神药品。根据国家禁毒委员会办公室印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》,1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因。
在病友推荐下,李霞多次从一个微信名为“铁马冰河”的代购者处购买氯巴占。
2021年6月,“铁马冰河”为逃避海关检查,请求她提供地址帮助接收其从国外邮寄来的氯巴占包裹,李霞接收后,将包裹转寄给“铁马冰河”。9月初,李霞因涉嫌运输毒品罪被中牟县公安局查获,随后办理了取保候审。该案中,与她一起的还有其他三名患儿母亲。
11月23日,李霞收到不起诉决定书,值得注意的是,检方认可氯巴占等药物对于癫痫疾病有较好疗效,且患儿用药后病情明显好转。
李霞不服这份不起诉决定书,并提出申诉。她认为,自己主观目的是方便孩子吃药及其他罕见病患者用药,不具有走私、运输、贩卖毒品的故意,所实施的行为不具有社会危害性,没有侵犯毒品犯罪所保护的法益。
“如果我的的行为属于走私、运输毒品,会导致患者无法购买到氯巴占等药物,带来负面的社会效果。”这也是李霞最担心的,目前龙龙的药“吃了上顿没下顿”。
财新记者获悉,安徽籍代购者“铁马冰河”因非法从事氯巴占、喜宝宁代购,已被中牟县检察机关以涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪提起公诉。
“铁马冰河”及其家属均不认可这一罪名。“铁马冰河”的家属表示,其8岁的女儿也患有癫痫疾病,在医生推荐下服用氯巴占。在给女儿买药的同时,也顺便帮其他病友带药,渐渐发展出代购生意。
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